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冰城渐冻症男孩的别样人生:渐冻的身体 不冻的诗歌梦

2016-12-18 16:41:35     来源:新浪

  身体像是被冰块冻住,今天是腿,明天是手臂,后来蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……这,就是“渐冻人”。

  张继辰,1988年出生,患渐冻症8年,平时连吃饭、喝水这些简单的动作都很难独立完成。他眼睁睁地看着自己的身体日渐冰冻,却依然在生命的严寒里活出了暖意。不到一年时间里,他创作了3.7万字的小说和50多首诗歌。不久前,记者来到了张继辰的“创作室”,在那间狭小的屋子里,说话吃力的他,不得不通过妈妈的“翻译”,来向记者描绘自己心中的美好梦想。

  黑白装在眼中

  不明白彼此的样子

  以为,那便是世界

  风笑了

  吹散了记忆

  ……

  ——摘自张继辰诗歌《光影》

  走路跌倒磕坏下巴 20岁时被确诊为渐冻症

  13日下午,记者来到张继辰的家。虽然是初次见面,但他显得有些激动,听说要上报纸后他满心欢喜,并向记者道出了自己的心愿——希望能有人帮他出一本诗集。

  连笔都握不住,如何写诗?见到张继辰的身体状况,记者实在无法将其与诗歌创作联系到一起。“我是用鼠标点击电脑屏幕上的键盘写诗的。”短短十几个字,张继辰却在嗓眼深处哼了近一分钟,通过他母亲的“翻译”,记者才听懂。随后,他紧紧咬住牙,左脚蹬住地面,右脚用力抬起,使尽全身力气将身体向右边轻轻偏。在痛苦的表情中,张继辰终于将左手从腿上挪到了10厘米高的键盘上。

  2000年,张继辰的父亲因意外去世。高二那年,他突然发现自己写字总是断断续续的,还经常觉得疲惫,走路、骑自行车也都比别人慢。还有几回,他走着走着突然摔倒了,手都磕坏了,缝了好几针。起初,他没太在意,以为是学习累的。直到摔跤把下巴磕坏缝了数针,家人才带着他四处求医。2008年,张继辰20岁,那一年他被正式确诊为肌萎缩侧索硬化症,又称“渐冻症”,这种病通常只能活3—5年。

  患病初期坐公交 曾因为没让座被人误解

  从2008年开始,母亲带着张继辰每天到医院针灸,她总觉得,也许针灸能缓解病情,后来才知道作用其实不大。患病初期,张继辰的面部看起来与常人无异,只是手脚不太好使,每天从家到医院有近两个小时的车程。说到这儿,张继辰的母亲委屈得像个孩子,“有一回,我俩坐公交,一人一个座位,一个老太太上车后,站到孩子身边大骂起来,说他不给老人让座没礼貌……”她跟老太太解释,说孩子病得很严重,结果乘客们依然投来怀疑的目光。

  张继辰告诉记者,确诊之后,生活能自理的那段日子被他看做是“蜜月期”。他回忆说,在那段“神仙般的日子”里,自己能像正常人一样学习,还梦想着能参加高考、读大学。然而随着“蜜月期”的结束,他一度深陷在疾病的痛苦之中,难以自拔。

  为翻一页书累得满头汗 把写诗当成精神寄托

  用嘴唇衔起一张纸后,用牙齿轻轻咬住,然后将书翻开,张继辰额头上冒出了豆大的汗珠,但他没有放弃……在电脑桌前,张继辰艰难地重复着这个对普通人来说很简单的翻书动作。

  后来,由于病情加重,他再也无法读书,只能在诗歌里抒发自己的情感。如今,他的头部只能偏向一侧,再也无力抬起。歪着脑袋,右手放在键盘右侧的鼠标上,左手放在腿上,每天对着电脑写诗,成了张继辰日常生活里最大的精神寄托。

  2011年,张继辰加入了QQ群“渐冻人(ALS)联盟”,通过QQ找到了很多跟他同病相怜的人,在这里,大家互相鼓励,交流着各自与病魔斗争的经历。群成员从早期的2000人,增加到了一万多。虽然人数在增加,但总是来来去去。张继辰接受不了一次次的生离死别,后来在群里隐身,也不敢再去主动跟病友聊天。

  今年年初,张继辰在网上结识了画沙画的网络主播“九国”,“九国”每画一幅沙画,他就创作一首诗歌。也正是从那时开始,张继辰发现自己有写诗的天赋。后来,他也当起了网络主播,并陆续创作了50多首诗歌。久居德国的北京人于哥,一直在直播间里关注着这个患渐冻症的年轻人,也推荐了不少人进入张继辰的直播间里看诗。通过当网络主播,张继辰有了一点点收入。

  梦想能出本诗集 回馈辛劳的母亲

  自从父亲去世后,张继辰便跟母亲相依为命。患病后,母亲更是寸步不离地照顾他。“刚得知孩子患病的时候,有一年半的时间我都在哭,甚至吃饭时也哭。愣是把眼睛哭坏了,现在600多度,看不清人了。”张继辰的母亲告诉记者,那时候,无论谁劝都止不住她的眼泪。直到有一天,儿子问她:“妈,我不疼也不痒你就哭成这样,万一以后我的病很疼,我整天哭,到那时候你该怎么办?”突然间,张继辰的母亲想开了,既然流泪改变不了结果,生活还得继续。

  “每天,妈妈陪伴我、照顾我。尽管生活充满了荆棘和不如意,但我有勇气去面对,我一定要坚持下去,等到未来有一种药能治好我的病,最好药价能让我们这样的家庭承受得起……”张继辰一直挺乐观,带着病坚持写作,并期待着有人能帮他出一本诗集。他想把赚的钱,大部分捐给渐冻人、先心病患儿和贫困山区,留一小部分给母亲补贴家用。此外,张继辰的母亲告诉记者,他们常在新闻中看到,有不少患重病的人需要器官移植,他俩还有一个想法——临终时捐献器官。

  有一次,张继辰问母亲“世界上什么花永远不会凋谢”,母亲许久都想不到答案,张继辰大声告诉她是“希望之花”。如今,这朵“希望之花”不仅在张继辰的心底盛开,也在他母亲的心中留下了点点芬芳……